Otizm Salgını

Otizm Salgını

Yetmiş beş yıl önce otizm tanı olarak mevcut değildi. Birkaç kuşak önce otizmli çocuklar kurumlara gönderildi. Bugün tahmin ediliyor 68'de 1 okul çağındaki çocuklara otizm teşhisi konmuştur ve neden ve sonuçtan tedaviye kadar her anlamda en az anlaşılan ve en tartışmalı durumlardan biri olmaya devam etmektedir.

Emmy ödüllü haber muhabiri John Donvan ve Peabody ödüllü TV haber muhabiri Caren Zucker tarafından yazılmıştır - on beş yıldan beri birlikte otizmi haber yapmaktadırlar - Farklı Bir Anahtarda otizmin önemli (ve hâlâ tamamlanmamış) hikayesini anlatır. Roman gibi okuyan kurgusal olmayan anlatılardan biri, Farklı Bir Anahtarda Otizmin yörüngesini şekillendiren anahtar oyuncular aracılığıyla, tanı konulan ilk çocuktan, durumu tanımlayan bilim insanlarına ve doktorlara, (büyük ölçüde) bu kadar çok savaşmaya devam eden ebeveynlere anlatılır. sadece otizmli insanlar için hayatı daha iyi ve daha fazla hale getirin. Kitap, her birimizin (fark etsek de etmesek de) başkalarının yaşamları üzerinde nasıl büyük bir etkiye sahip olduğumuzu ve bizden bir şekilde farklı olarak etiketlenen veya algılanan insanların yaşamlarını ne kadar derinden etkileyebileceğimizi hatırlatıyor. Aşağıda soruyoruz yazarlar (bunlardan biri otistik bir çocuğun ebeveynidir) otizmin geçmişi ve geleceği hakkında konuşmak için.

John Donvan ve Caren Zucker ile Soru-Cevap

Q

Gazeteciler olarak, otizm ne kadar uzun süredir dikkatinizi çekiyor? Farklı Bir Anahtarda ?

KİME

ŞEKER: John ve ben yazmadan önce onlarca yıl birlikte çalıştık Farklı Bir Anahtarda . Ancak 1996'da oğluma otizm teşhisi kondu ve birkaç yıl sonra John ve ben ABC'de adlı bir dizi oluşturmaya başladık. Otizmin yankıları . ABC, otizm konusunda böyle bir şey yapan ilk ağ oldu. Amaç, insanları bu konuda eğitmekti - sansasyonelleştirmek değil, otizmi olan insanların (ve ailelerinin hayatlarının) nasıl olduğunu anlamalarına yardımcı olmaktı. Bu seriyi yapmaya başladıktan yaklaşık yarım düzine yıl sonra, daha kalıcı bir şey yapmak istediğimizi biliyorduk. Otizmin tarihini daha derinlemesine incelemeye başladık ve kitap böyle ortaya çıktı.

DONVAN: Otizmin geçmişine baktığımızda, o kadar çok karanlık hikaye bulduk - başlangıçta otizm teşhisi konan çocuklar kurumlara gönderiliyordu - ama aynı zamanda yıllar boyunca otizmli çocukları destekleyen ebeveynler, aktivistler ve kuruluşlar tarafından ne kadarının aşıldığını da gördük. Ne kadar ilerlediğimize bakmak bize ilham verdi. Otizm tarihinde pek çok isimsiz kahraman var - başkalarının da ilham alabilmesi için onların övgülerini söylemek ve hikayelerini paylaşmak istedik.

Q

1940'larda otizmin ilk teşhisi hakkında biraz konuşabilir misiniz? Terim ortaya çıkmadan önce birçok insanın otizmi olduğunu düşünüyor musunuz?

KİME

DONVAN: Elbette, otizmin ilk teşhisinden önce yaşayan ve bugün otizmi tanımlayan özelliklere sahip olan insanlar olduğunu düşünüyoruz. 17., 18. ve 19. yüzyıldan insanlar bugün incelenebilirse, bazılarına muhtemelen otizm teşhisi konulacaktır. Psikiyatri, noktaları birbirine bağlama şekli açısından keyfi ve tutarsız olabilir ve otizmde noktalar 1930'lara, 1940'lara kadar birbirine bağlanmadı.

Otizm teşhisi konan ilk kişinin adı, bugün hala hayatta olan Donald Triplett'dir. 1933'te doğdu ve o sırada alışılmadık özellikler gösterdi. Boston'da Leo Kanner adlı bir çocuk psikoloğu Donald'a baktı ve onun akıl hastalığı ya da zayıf fikirliliği olmadığını söyledi, o zamanlar doktorların Donald'ı tanımlamak için kullanacağı terim buydu. Kanner, Donald'ın çok zekası olduğunu gördü. Ve bir sosyal yetenek bozukluğuyla doğduğunu. Donald’ın teşhisi önemliydi, çünkü mesele bir doktorun farklı bir şeyi fark etmesi ve otizmin ne olduğunu ve ne olmadığını görmeye başlamasıydı.

Donald'la ilgili en güzel şey, küçük Mississippi kasabasında harika bir hayat yaşamaya devam etmesi ve oradaki topluluk tarafından gerçekten sevgiyle karşılanmasıdır. Bu ilk günlerde otizm teşhisi konan pek çok kişi için durum böyle değildi, ancak arkadaşlık ve kabullenmenin birisinin hayatını nasıl değiştirebileceğinin bir hatırlatıcısı.

Q

Kitabın çoğu, otizm konusunda farkındalık yaratmak ve araştırma için fon sağlamak için mücadele eden otistik çocukların ebeveynlerini içeriyor. Hareketlerini başarılı kılan nedir ve yapılacak daha çok şey var mı?

KİME

ŞEKER: Pek çok insan, otizmli ve gelişimsel bozuklukları olan kişilerin bir zamanlar kurumlara gönderildiklerini unuturlar; bir araya gelip toplumun otizmli insanlara davranış şeklini değiştiren ebeveynlerdi - kurumların kapatılmasına yardımcı olan, araştırma yapılması için baskı yapan, oraya giden mahkeme, çocuklarının okula gitme hakkı için mücadele edecek. Yasal işlem çok önemliydi ve değişimi hayata geçirmek için etkili bir yoldu.

DONVAN: Diğer önemli unsur ebeveyn sevgisiydi - bu ebeveynleri çocukları için bu kadar şiddetli savunucular yapan şeydi.

Bu ebeveyn hareketiyle ilgili ilginç olan şey, bunun internetten önce ve hatta uzun mesafeli telefon görüşmeleri yaygın olmadan önce gerçekleşmiş olmasıdır. 1960'larda oğluna otizm teşhisi konulan Bernard Rimland adında bir adamla başladı. Rimland’ın işi onu ülke çapında farklı yerlere götürüyordu ve her seyahatinde bir kilisede veya belki bir okulun bodrum katında bir toplantı organize ediyordu. Rimland, önceden yerel gazeteye, ziyarete geleceğini ve kasabada otizmli çocukları olan herhangi bir ebeveynle tanışmak istediğini söyleyerek küçük bir duyuru yaptı.

Bu buluşmalardan, ilk otizm örgütü olan Amerika Otizm Derneği , doğdu. Tüm ebeveynleri birbirine bağlayan bir haber bültenleri vardı. 1965'te ilk yıllık toplantılarını New Jersey, Teaneck'te yaptılar. Oradaki insanlar, sanki birbirlerine düştüklerini, diğerlerinin o sırada elde edemediği ortak bir deneyim hakkında konuşabileceklerini söyledi. Tecride karşı bu şekilde savaşmaya başladılar.

ŞEKER: Özellikle otizmli çocuklar için izolasyonla mücadelede gerçekten çok yol kat ettik. Ancak otizmli yetişkinleri desteklemede yüzeye daha yeni dokunmaya başladık - otizmli yetişkinleri anlama şeklimizi gerçekten değiştirmemiz ve onlara çok daha iyi hizmetler ve yaşam seçenekleri sunmamız gerekiyor. [Bununla ilgili daha fazlası.]

Q

Otizmin spektrum modeli nasıl ortaya çıktı? Bunu otizm hakkında etkili bir düşünme şekli olarak mı buluyorsunuz yoksa potansiyel olarak daha iyi bir model var mı?

KİME

DONVAN: Spektrum fikri 1980'lerde güçlü bir düşünür ve otizm hakkında yazdığı otistik bir çocuğun annesi olan Lorna Wing adlı İngiliz psikolog tarafından, aslında hiç kimsenin olmadığı bir zamanda icat edildi. Wing, kendi çalışmasıyla, aynı özelliklere sahip farklı derecelerde insanlarla görüştüğüne ikna oldu. Otizmi olan insanları ayrı kategorilere ayırmak yerine (yani, Asperger'in 'klasik' otizmine karşı), otizm spektrumunu buldu.

Wing’in fikri, 90'ların ortalarında ve sonunda yakalandı ve insanların bunun zor bir gerçek olduğunu düşündüğü baskın teori haline geldi. Spektrumun otizme bakmanın yalnızca bir yolu olduğuna inanıyoruz, otistik davranışları sınıflandırmanın bir yolu (birçok model geldi ve gitti) ve artıları ve eksileri olan bir yol. Spektrum, geçmişte gözden kaçmış olan - daha önce zorlukları önemli görülmemiş olan - kişilerin teşhis edilmesine ve yardım almasına izin verdi. Dezavantajı, yelpazenin en uç uçlarındaki çok farklı gerçeklikleri ve olasılıkları olan insanları bir araya getirmesidir - hayatının geri kalanında bebek bezi giyecek sözsüz bir kişiden, sosyal ile parlak bir matematikçi olan birine zorluklar. Ve bu iki kişinin aynı duruma sahip olup olmadığı henüz belli değil. Bu çok fazla gerilim yarattı: Bir yanda otizmi bir armağan, kim olduklarının bir parçası olarak, değiştirmek istemeyecekleri biri olarak gören insanlar var. Öte yandan, ciddi derecede otistik çocukları olan birçok ebeveyn, varsa bir tedaviyi benimseyecektir.

ŞEKER: Zaman ve araştırma, spektrumun her iki ucundaki insanların aynı özelliklere sahip olup olmadıklarına veya farklı olup olmadığına karar vermeye yardımcı olacaktır, bu durumda spektrum modeli değiştirilebilir.

Q

Artan otizm oranlarını nasıl yorumluyorsunuz? Otizmin tanımındaki değişiklikleri, toplumsal faktörleri mi yansıtıyorlar yoksa bir sebepten dolayı bugün daha fazla çocuk otizmle mi doğuyor?

KİME

ağır metal toksisitesi doğal tedavi

DONVAN: Tatmin edici olmayan yanıt şudur: Bilmiyoruz. Teşhislerde artış olduğu açıktır. Bu artışın bir kısmının toplumsal faktörlerden kaynaklandığını düşünüyoruz. Otizmin tanımı yıllar içinde çok değişti - bu yüzden şimdi tanıları farklı şekilde sayıyoruz. Ve teşhis süreci o kadar özneldir - esasen birinin başka birinin davranışını izlemesine dayanır. Ancak artan otizm oranının büyük bir kısmı toplumsal faktörlerle açıklanamaz. Yine de, bunu neyin açıklayacağını bilmiyoruz.

ŞEKER: Bu, otizme neyin neden olabileceğini bulmak için bilimin yöneldiği yerdir. Genetik bir bileşen olduğunu biliyoruz, ancak bunun için hangi faktörlerin rol oynayabileceğini bilmiyoruz.

DONVAN: Otizmin ailelerden gelme eğiliminde olduğunu biliyoruz. Ve bazı araştırmalar, otizmin yaşlı babalarla bağlantılı olabileceğini gösteriyor, ancak otizmi olan herkesin daha büyük bir babası yok. Ayrıca, hepsi aynı görünen birçok farklı koşulun birçok farklı nedeninden bahsediyor olabiliriz. Otizme neyin sebep olduğunu bilmekten hâlâ uzağız.

Q

Kızlardan daha fazla erkek çocuğa otizm teşhisi konuyor (yaklaşık 4: 1) - bunu ne açıklayabilir? Otizm erkek ve kızlarda farklı mı ortaya çıkıyor?

KİME

DONVAN: 1933'ten bugüne, bu 4: 1 oranı hemen hemen sabit kaldı - otizmli kızlar için olumsuz sonuçlar doğurdu çünkü araştırmanın büyük çoğunluğu, sadece otizmli erkek çocuklar üzerine yapıldı çünkü daha fazla var.

Bunun arkasında iki fikir var: Birincisi, kızların otizme yakalanma olasılığını azaltan ve erkekleri daha savunmasız yapan şeyleri bulmaya çalışmak için belki de otizmli erkek çocuklarının kızlardan çok daha fazla olduğu olabilir. DNA bileşeni mi yoksa başka bir şey mi? Diğer fikir ise tam tersi, yani kızlara sık sık teşhis konulmaması ve otizmlerinin gözden kaçabileceği.

Bu bir ' Sıcak konu 'Şu anda otizm alanında ve bu baharda Princeton'da katıldığımız bir konferansın ana odak noktası. Araştırmacılardan biri (George Washington Üniversitesi'nden Dr. Kevin Pelphrey), erkek otizmi ve kız otizmi olduğu ve bunların aynı şey olmadığı vakasını sundu. Otizm teşhisi konan kız ve erkek çocuklar arasındaki farklılıkların veya benzerliklerin neler olabileceğini bulmak, otizmi ve nedenlerini gerçekten anlamanın anahtarı olabilir.

Q

Otizm aşısı korkusunun kalıcı bir etkisi oldu mu?

KİME

DONVAN: Devasa ve birçok yönden. Bir yandan, insanların bilime olan inancını yitirmesine ve halkın aşı programına olan güvenini yitirmesine neden oldu, bu da olmaması gereken hastalık salgınlarına yol açtı (çünkü ebeveynler çocuklarına aşı yaptırmıyordu).

Öte yandan, aşı korkusu insanların dikkatini çekti ve aniden otizmi önemsemelerini sağladı, artık bu herhangi bir çocuğun alabileceği bir durum gibi görünüyordu. Bu anlamda, halka açık bir uyandırma çağrısı ve bugüne kadarki en güçlü otizm farkındalık kampanyasıydı.

Q

Hangi mevcut tedavi yöntemleri en etkilidir?

KİME

ŞEKER: Farklı uygulamalı davranış analizi biçimleri çok etkili olabilir ve ABA şu anda altın standarttır. İnsanların otizmden kurtulması alışılmadık bir durumdur, ancak bu, insanların olağanüstü derecede iyi yapamayacakları veya hatta muhtemelen yelpazenin dışına çıkamayacakları anlamına gelmez.

Q

Ebeveynler için iyi bir kaynak nedir?

KİME

ŞEKER: Otizm Konuşuyor özellikle çocuklarına otizm teşhisi konmuş ebeveynler için çok iyi bir kaynaktır. İlk saç kesiminin nasıl yapılacağı gibi günlük yaşamla ilgili pratik olanlar da dahil olmak üzere birçok yararlı kılavuz yayınlıyorlar. Ve onların 100 Günlük Kit yeni teşhis edilmiş otistik çocukların aileleri için inanılmaz bir araçtır. Oğlum büyürken böyle bir şey yoktu.

DONVAN: Otizm Derneği büyük ve büyüyen bu aynı zamanda harika bir kaynak.

Q

Otizmli yetişkinler için hangi kaynaklar var? Henüz olmayan hangi kaynaklar var olmalı?

KİME

ŞEKER: Yetişkinler ağrılı noktadır. Otizm teşhisi koyduğumuz tüm çocuklar şimdi büyüdü veya yakında yetişkin olacaklar. Ve mükemmellik alanları varken, otizmli yetişkinler için çok az hizmet mevcuttur. Otizmli yetişkinlerin toplumu yönlendirmesine yardımcı olacak daha fazla programa ihtiyacımız var - özellikle de yelpazenin ortasında bir yere düşen yetişkinler.

Üzerinde çalışıyoruz PBS Haber Saati ortaya çıkan böyle bir program hakkında İlk yer Phoenix, Arizona'da, Güneybatı Otizm Araştırma ve Kaynak Merkezi (SARRC). First Place'in üç bileşeni olacak: Spektruma yayılan konut sakinleri için daireler (ayrıca desteklenen bir ortama ihtiyaç duyan diğerleri), bağımsızlığa yönelik çalışan öğrenciler için bir geçiş akademisi ve eğitimcilerin eğitim alacağı, araştırma yapacağı bir Liderlik Enstitüsü ve ek destek sağlayın.

Ayrıca topluluklarımızın otizmli yetişkinlere düşman olmak yerine onları kabul etmesini sağlamak için daha fazlasını yapmalıyız. Ve burası hepimizin dahil olabileceği yer.

Q

Araştırmanız sırasında sizi en çok ne şaşırttı ve otizm hakkında herkesin bilmesi gereken tek şey nedir?

KİME

DONVAN: Kitabı yazmaya başladığımızda beni şaşırtan şey, “otizm” kelimesini kullanan herkesin aynı şeyden bahsettiğini düşünmesiydi. Otizmin anlamı ve insanların bunu anlayışı tarih boyunca çok belirsizdi. Otizm hakkında daha iyi konuşmalar yapmak için, durumun tanımının ve kavramının hala gelişmekte olduğunu anlamamız gerekir.

ŞEKER: Oldukça sık anlattığımız bir hikaye, kitap için röportaj yaptığımız bir eğitimciden ödünç alındı: Oldukça şiddetli otistik bir genç bir gün otobüse biniyordu. Koltuğunda oturmuş parmaklarını yüzünün önünde sallayıp sallanıyor ve sesler çıkarıyordu. Otobüste iki kişi ona zor anlar yaşatmaya başladı: 'Senin sorunun ne?' sordular. Otobüste başka bir adam ayağa kalktı ve bu iki kişiye dönerek “Otizmi var. Senin sorunun ne?' Sonra otobüsteki herkes otizmli gencin ve onun için ayağa kalkan adamın arkasına geçmeye başladı. Aniden, gence zor anlar yaşatan iki kişi dışlanmıştı ve diğer herkes bir topluluk haline geldi.

Yapabileceğimiz şey bu otobüs. Bizden farklı insanların sırtına sahip olabiliriz. Kendileri için ayağa kalkamadıklarında onlar için ayağa kalkabiliriz. Onları kucaklayın, kabul edin, işyerlerimize hoş geldiniz, hayatımıza dahil edin. Otizmi olan insanlar insandır. Onlar daha büyük topluluğun bir parçası ve olmayı hak ediyorlar.